Moja córka mówi po elficku…

Moja córka mówi po elficku…

… czyli historia w której brak mowy u dziecka powinien niepokoić.

– Cześć, mam na imię Marzena. Jestem mamą dziecka mówiącego po elficku. Tak mogłabym zacząć, gdybym miała możliwość uczestniczenia w zajęciach podobnych do klubu anonimowych alkoholików. Niestety takich zajęć terapeutycznych nie ma. W jaki więc sposób poradzić sobie z szalejącymi emocjami, które we mnie siedzą, jak wyrzucić z siebie codzienność, żmud i trud pracy z dzieckiem mówiącym po elficku?

Założyłam bloga.

To mój terapeuta, a oto nasze migawki ze spotkań…

Pstryk – pierwsza migawka

Drugie urodziny mojej córki. Nadal nie mówi, nawet nie mówi mama. Mówi po swojemu – po elficku. Czuję coraz większy niepokój, wpisuję w Google: „autyzm objawy”. Wyskakuje mi trylion wyników. Analizuję dane – część się zgadza, a część nie. Zaczynam się bać, bo doczytuję o „spektrum autyzmu”. Nic nie wspominam mężowi, nie chcę go denerwować niepotrzebnie moimi schizami. Umawiam córkę na kontrolę u neurologa. Neurolog po badaniach mówi, że córka nie ma autyzmu, ale mimo wszystko musi ją zbadać logopeda i psycholog.

Pstryk – druga migawka

Siedzę na korytarzu ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju, oglądam plamy na suficie. Znam je pamięć już wszystkie. Ta po prawej wygląda jak ślimak z długimi rogami. Jesteśmy już parę miesięcy w terapii psychologiczno-logopedycznej, a ja nadal nie wiem co mojemu dziecku jest. Po zajęciach córki z psychologiem naciskam psychologa na kolejne testy – muszę mieć nazwę tego co dolega mojej córce. Samo realizowanie w domu wytycznych od psychologa i logopedy to dla mnie za mało. W trzewiach czuję, że do cholery – przecież mogę więcej! Muszę mieć tylko nazwę! Muszę nazwać mojego byka i chwycić się z nim za rogi.

Pstryk – migawka trzecia

Wrzesień 2015…i znów ten ślimak na suficie… po kolejnym pierdyliardzie mądrych testów logopeda delikatnie sugeruje afazję. Każe iść do neurologa ze swoją opinią i wynikami testów. Psycholog kategorycznie wyklucza autyzm. Afazja? Co to do cholery jest?

Nie mam czasu na Google, umawiam nas do neurologa. W międzyczasie prosi mnie na rozmowę dyrektorka przedszkola. Pani od rytmiki która pracuje z grupą córki podsuwa słowo afazja. Pracuje również w szkole dla afatyków na Millana w Krakowie. Twierdzi, że objawy są klasyczne. Znów to słowo afazja. Nie mam czasu na Google, a wizyta u neurologa lada dzień.

Pstryk – migawka czwarta

Badania wszerz i wzdłuż. Jazgot drukarki, bach pieczątka.

Złapałam mojego cholernego byka za rogi – już wiem jak się nazywa: afazja senso-motoryczna. Czekaj gnojku już ja się z Tobą rozprawię.

Pstryk – migawka piąta

W końcu mam czas na Google, wypluwa mi sporo wyników, większość to jakiś bełkot osób piszących płytkie artykuły do portali dla dzieciatych. Nie tego szukam. Muszę rozbebeszyć byka na części pierwsze. Wpadam na fenomenalny artykuł z Newsweeka. Czuję się jakby o mnie i mojej córce była w nim mowa.

Zakładam bloga – moja sfera terapii w terapii.

Moja córka potrafi powiedzieć daj oraz bam…..i to tyle z dialogu.

Pstryk – migawka szósta.

Czy wiecie, że każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego w chwili gdy pozna diagnozę przechodzi okres żałoby? Ja nie wiedziałam, ale już wiem.

Lekko nie było.

Pstryk – migawka siódma

Wiele godzin rozmowy z logopedą, przeszukiwanie internetu – wiem już po jakie pozycje mam sięgać, wiem czego się uczyć, aby zmierzyć się z moim elfickim bykiem. Literatura fachowa w rękach totalnego laika jakim jestem, to naprawdę ciężki kaliber. Niektóre strony czytam po 20 razy aby zrozumieć o co chodzi.

Pstryk – migawka ósma

Biorę na barki całą terapię jaką ma córka. Spinam pośladki, w 100% przeorganizowuję własny dzień, aby zapewnić jej dobrą i efektywną terapię. W dzień, gdy córka jest w przedszkolu zakuwam lub wyciągam kartkę i ołówek i robię jej własne pierwsze pomoce do terapii. Koloruję kredkami świecowymi… jak mam więcej czasu rysuję jej pomoce na komputerze i drukuję.

Pstryk – migawka dziewiąta

Grudzień 2015…. moja córka ma 3 lata i 5 miesięcy.

Powiedziała: MAMA.

Ryczałam bite 3 godziny.

Pstryk – migawka dziesiąta

Dzwonię do męża:

– Słuchaj, załatwiłam Milenie to wczesne wspomaganie rozwoju w tym ośrodku w którym chciałam. Ale to ty musisz pojechać na Półkole i odebrać świstek ze skierowaniem do tej placówki, bo ja to załatwiłam na opak. Nie czekałam na decyzję z Półkola czy są miejsca w tym ośrodku, bo to za długo by trwało, tylko od razu udało mi się znaleźć dla Mileny miejsce na WWR w tym ośrodku. Ale nie mam odwagi jechać po to skierowanie, bo pozałatwiałam to dokładnie odwrotnie niż powinnam i boję się, że tam ochrzan zbiorę. Już przez telefon jakaś pani na mnie naburczała, że to nie tak się załatwia. I trzeba się streszczać, bo za 4 dni już mamy pierwsze zajęcia, więc najlepiej jakbyś to dziś załatwił…

Pstryk – migawka jedenasta

Wchodzimy do ośrodka na pierwsze zajęcia z WWR. Jezu ale tu pięknie – przelatuje mi przez głowę. Poznaję naszą nową logopedę, która rzuca: my tu już wszyscy panią znamy. Nie mam odwagi pociągnąć tematu, udaję, że rozumiem, choć tak naprawdę ciśnie mi się na usta: ale o co do cholery chodzi???

Pstryk – migawka dwunasta

Kwiecień 2016…Wchodzę na warsztaty do Wydawnictwa WiR. Jedna z Pań pyta czy ja to ja, ja na to, że owszem ja. Ona na to, że chciałaby ze mną po warsztatach porozmawiać. Zjawiam się po warsztatach w jej pokoju. Pada pytanie: czy myślała Pani aby wydać swoje pomoce w naszym wydawnictwie?

Opadła mi szczęka. Jestem ciekawa jaką wtedy miałam minę…

Pstryk – migawka trzynasta

maj 2016…. plac zabaw. Milena mówi: mamo, zobać, ta huśtawka jest mokla.

Nie dowierzam, pytam ponownie. Ona powtarza to samo, pełne, poprawne gramatycznie zdanie.

Płaczę.

Dobrze, że pada deszcz, przechodnie przynajmniej nie będą się dziwnie na mnie patrzyć.

Pstryk – migawka czternasta

W końcu załapałam o co chodziło pani logopedzie z WWR, gdy powiedziała „My tu już Panią znamy”. Znali mnie – czyli mój blog i moje pomoce które robię i już wiedzieli, że przychodzi matka, która walczy ze swoim bykiem i tak łatwo się nie podda.

Pstryk – migawka piętnasta

Mogę się oficjalnie pochwalić, bo moja pomoc właśnie ruszyła do druku i lada dzień ukaże się w wydawnictwie WiR.

Co czuję?

Kołowrót. Z jednej strony jestem z siebie dumna, bo nie dalej niż rok temu słowo logopedia kojarzyło mi się tylko i wyłącznie z ćwiczeniami seplenienia bądź niepoprawnego wymawiania litery R.

Czuję dumę, ale czuję też niepokój – jak moja pomoc zostanie przyjęta przez terapeutów, rodziców a co najważniejsze – małych pacjentów?

Czuję szczęście z pokonanej przez rok drogi, ale są mi podcinane skrzydła różnego typu narzekaniami. Pomimo, że pokazałam tylko okładkę.

Czy się boję? Tak boję się, że przez moją głowę przetoczy się ostra fala krytyki.

Pstryk – migawka szesnasta

Mój byk nadal nie jest oswojony. Długa i mozolna droga przed nami. Ale rozbebeszyłam go na części pierwsze i umiem z nim efektywnie walczyć. Walka jest żmudna i męcząca. Dla obu stron. To godziny codziennych ćwiczeń, powtarzania w kółko tego samego. I w kółko, i w kółko – aż zaskoczy i wykona kolejny mały krok do przodu. A czasem mam wrażenie, że stoimy w miejscu.

Mój blog ma rok…

To co przeczytaliście powyżej – to rok mojego życia.

Na rocznicę bloga planowałam napisać artykuł o tym, jakie to mam statystyki bloga, ile odwiedzin, ile osób lubi mój fan page na facebook….

Zbierałam się do napisania tego wpisu przez ładnych parę dni. W końcu usiadłam i w godzinę napisałam to co powyżej.

Nie będę pisała o statystykach i wejściach na bloga.

Tak owszem, jest to miłe wiedzieć, że mam zaangażowanych, super czytelników i bardzo Wam dziękuję za to, że ze mną jesteście i kibicujecie mi i Milenie w naszej walce z elfickim bykiem.

Mój rocznicowy post ma na celu uświadomienie rodzicom dzieci z zaburzeniami mowy i rozumienia mowy, opóźnionym rozwojem mowy, że nie wolno czekać. Że każdy upływający dzień bez terapii jest dniem straconym.

Wszystkie osoby od których słyszycie, że „pójdzie do przedszkola to zacznie mówić” lub „chłopcy mówią później” czy też „to rodzinne, ja też późno zaczęłam mówić” – po prostu się mylą.

Jeśli wasze dziecko w wieku 2 – 3 lat mało mówi, zdecydowanie mniej niż rówieśnicy – nie słuchajcie wujka czy cioci „mądra rada” – zaufajcie swoim matczynym i ojcowskim odczuciom. Idźcie do neurologa, psychologa, logopedy, neurologopedy, poradni psychologiczno-pedagogicznej. Tak naprawdę na początek to zupełnie obojętne gdzie pójdziecie. Każdy z tych specjalistów wstępnie zdiagnozuje Wasze dziecko i wychwyci nieprawidłowości w rozwoju mowy i pokieruje Wami dalej.

Zobaczcie ile osiągnęłam z Mileną w rok. Z dziecka które rok temu potrafiło powiedzieć tylko dwa słowa, w dziecko które potrafi powiedzieć: „nie chcesz iść spacer” czy: ”chcesz jechać dziadka i babci”.

W dziecko które potrafi się porozumieć i nie trzeba mu pokazać gestami zdania: załóż buty…

Owszem, niepoprawnie gramatycznie, z przestawnym szykiem zdania, pomijając przyimki, często mówiąc o sobie w osobie trzeciej, bezosobowo, w rodzaju męskim – ale mimo wszystko… Po roku – porozumiewa się.

Nadal bardzo wiele nie rozumie z tego co niej mówimy i wychwytuje słowa klucze.

Nadal, gdy się bardzo cieszy, jest w stanie euforii lub wprost przeciwnie rozżalenia – włącza jej się mowa elficka, a wyłącza polska.

Nadal, gdy nie umie czegoś powiedzieć – pomiędzy słowa polskie wciska jej się elficki słowotok…

W rok czasu dokonałyśmy tego – powoli, sukcesywnie ujarzmiamy naszego elfickiego byka. Wierzę z całego serca, że gdy Milena dorośnie – nie będziecie widzieli różnicy między nią a sobą. Zawsze będzie miała jakieś deficyty – na pewno zawsze trudno jej będzie rozumieć pojęcia abstrakcyjne, być może trudno jej będzie przychodziła koncentracja i skupienie uwagi…tego nie wiem.

Wiem jedno – jeśli cokolwiek niepokoi Was w rozwoju mowy lub rozumienia mowy u Waszego dziecka – nie czekajcie, bo czas tutaj nie gra na korzyść dziecka.